Unser Erfahrungsbericht: Wenn das eigene Kind
durch eine schwere Krankheit taub wird…

Von Ruth

 

Mit dem Thema “Schwerhörigkeit” und “Taubheit” hatte ich bis vor vier Jahren fast keine Berührungspunkte – klar, da gab es diesen einen Film “Jenseits der Stille”, der mich als Jugendliche sehr fasziniert hatte. Aber sonst nichts…

… so traf mich die Diagnose “Taubheit” mit voller Wucht. Und zwar in einem Moment, in dem ich langsam zurück zur Normalität fand. Aber von vorne:

Im Mai 2017 kam unser kleines Mädchen zur Welt – unser Glück war riesengroß. Die Kleine war kerngesund und sofort der Liebling ihrer drei Jahre älteren Schwester.
Anfang August erkrankte meine damals neun Wochen alte Tochter sehr schwer an der tückischen Krankheit Meningitis, hervorgerufen durch Pneumokokken. Es gab – bis auf Fieber – keine Anzeichen für diese Erkrankung. Erst als sie einen Krampfanfall bekam und wir den Notarzt riefen, der wiederum einen Rettungshubschrauber anforderte, war klar, dass irgendetwas nicht stimmte.

Unser kleines Mädchen kam direkt auf Intensivstation der Nürnberger Kinderklinik und wir bangten lange Zeit um ihr Leben.

Nach einigen Notoperationen kämpfte sie sich Tag für Tag zurück ins Leben. Wie glücklich wir waren, als wir Anfang September – nach wochenlangem Klinikaufenthalt, unser kleines Mädchen wieder mit nach Hause nehmen durften.

Ich hatte während der Klinikaufenthalte viel über die Meningitis und ihre Spätfolgen gelesen und mein Gefühl sagte mir, dass wir dringend das Gehör überprüfen lassen sollten. So kam es, dass wir schon im September einen Termin bei einem Pädaudiologen hatten, der zum ersten Mal aussprach, dass unsere Tochter aufgrund der Krankheit ertaubt war. Für mich brach eine Welt zusammen.

Gerade noch glücklich, dass meine Tochter überlebt hatte, die schweren Wochen des Klinikaufenthaltes noch nicht verarbeitet, die nächste Schockdiagnose.

“Wir müssen schnell handeln, bei einer Meningitis besteht die Gefahr, dass die Gehörschnecke verknöchert und dann können wir nicht mehr implantieren!” sagte der Nürnberger Pädaudiologe, der uns direkt die Medizinische Hochschule Hannover empfahl.

Wir bekamen sehr schnell einen Termin zur Voruntersuchung für die Cochlea-Implantation in der MHH in Hannover. Ich fühlte mich völlig überrollt von den Ereignissen. Schließlich war das alles Neuland für uns.

Nach und nach puzzelten wir die Informationen zusammen und informierten uns, welchen Weg unsere Kleine gehen könnte. Cochlea Implantat oder doch kein Implantat?

Schnell stand fest, dass wir auf jeden Fall implantieren würden, sollte sich der Verdacht bestätigen, dass unsere Tochter taub ist. Denn wie der Pädaudiologe schon sagte: bei einer Meningitis gibt es nur ein kurzes Zeitfenster, oftmals von nur einigen Monaten, in denen implantiert werden kann. Ist die Gehörschnecke erst mal verknöchert, ist eine Implantation aussichtslos.

Ende September kamen wir also nach Hannover, tief in mir noch immer der Gedanke “Das kann doch alles gar nicht sein?” gefolgt von “Bitte, bitte, lass es ein Irrtum sein. Bitte, lass sie hörend sein!” in einer Endlosschleife in meinem Kopf.

Dann kam die Freifeldaudiometrie. Meine kleine Tochter saß auf meinem Schoß, ich hatte Lärmschutzkopfhörer auf. Sie nicht. ich dachte, mir platzt gleich der Kopf, denn die Mitarbeiter der MHH gaben alles. Was für ein Krach! Und meine Tochter?! Sie saß ungerührt da und strahlt mit einem freundlichen Lachen die Leute an.

Mir liefen die Tränen. Ich war mir sicher, sie ist taub. Keine Reaktion bei dieser Lautstärke. Die nächsten Tage vergingen mit Untersuchungen, ich bekam alles nur durch einen Nebel mit. Zu geschockt war ich von allem.

Mit der Diagnose einseitige Ertaubung verließen wir die MHH in Hannover. “Sehen Sie es so, sie hat Glück im Unglück gehabt. Links ist sie ertaubt, aber rechts hört sie normal!” sagte der Arzt im Gespräch. Tatsächlich war das rechte Ohr beim o.g. Hörtest bedingt durch einen Paukenerguss sowie den Einsatz eines Paukenröhrchens gleichfalls massiv eingeschränkt zu dieser Zeit. Am liebsten wäre es ihnen wohl gewesen, wenn die Operation für das Cochlea Implantat sofort stattgefunden hätte, doch ich war noch nicht dazu bereit.

Wir fuhren zurück nach Bayern und bekamen dort schnell einen Termin in der Uniklinik Erlangen. Dort holten wir uns eine zweite Meinung ein. Unser Mädchen war schließlich erst vier Monate alt.

In Erlangen bestätigten sich die Untersuchungsergebnisse, die in der MHH gemacht wurden. Wir beschlossen, dass wir hier operieren lassen würden, denn die Entfernung nach Hause war nur gut 1,5 Stunden – nicht wie nach Hannover so weit. Immerhin hatten wir ja noch eine dreijährige Tochter, die unter der ganzen Situation erheblich litt.

Im November 2017 war es dann so weit. Unsere kleine Tochter wurde in einer mehrstündigen Operation mit einem Cochlea Implantat versorgt. Mit knapp fünf Monaten. “jünger hätte sie nicht sein dürfen,” sagte der Arzt anschließend, “älter aber auch nicht. Wir haben während der OP gesehen, dass die Gehörschnecke schon angefangen hat zu verknöchern. Wir haben gerade noch den richtigen Zeitpunkt erwischt!” Nach der OP erholte sie sich erstaunlich schnell, so dass wir nach einer Woche nach Hause durften.

Die Erstanpassung erfolgte im Dezember 2017. Der große Aha-Moment blieb aus, wohl auch, weil sie ja rechts normalhörend war und links bis zum Zeitpunkt ihrer Erkrankung gehört hatte und erst dann taub wurde.

Leider hatten wir nicht so viel Glück mit der Reha vor Ort, denn es gab oft Wechsel im Personal und auch sonst fühlte sich unser Mädchen nicht wohl. Sie lehnte Hörtests und Anpassungen komplett ab und wir bekamen eher ein schlechtes Gewissen eingeredet, anstatt dass konstruktiv geholfen wurde.

So war es gut, dass wir 2020 von Bayern nach Schleswig-Holstein umzogen und somit auch das CI-Zentrum wechselten. Hier erleben wir eine völlig andere, sehr familiäre und kindgerechte Reha. Unser Mädchen lässt sich inzwischen richtig gut darauf ein, macht bei Anpassungen sehr gut mit und akzeptiert inzwischen auch die Hörtests, die für sie immer besonders schlimm waren.

Nun habe ich das Gefühl, dass sie sich wohl fühlt und sich auf die Zeit im CI-Zentrum freut. Ein sehr großer und sehr positiver Schritt auf ihrer Hörreise.

Das CI trägt sie übrigens immer. Sie weiß, dass sie nur mit CI auf der linken Seite hören kann und kommuniziert das auch dementsprechend, wenn der Akku leer ist oder die Spule ab ist. Das, was ich mir im September 2017 so schwer vorgestellt habe, der Alltag mit CI – ist eigentlich total einfach. Denn das CI gehört einfach zu ihr, so wie meine Kontaktlinsen zu mir.

Und wenn jemand ihr CI bewundert, dann stellt sich meine Kleine inzwischen ganz selbstbewusst hin und sagt “Das ist MEIN CI, aber ich habe noch ein Spiel-CI. Möchtest du das mal haben?” Und so kommt es, dass hier ständig CIs getragen werden. Denn das ist unser Alltag und unser Leben.

Ich bin sehr froh und dankbar darüber, dass es der Menschheit gelungen ist ein solches Wunder“gerät“ zu erschaffen – denn letztendlich wurde meiner Tochter dadurch ein zweites „Ohr“ geschenkt und sie kann beidseitig hören.

September 2021
Ruth

 

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